Что делать, если ребенку с эпилепсией отказали в реабилитации

К сожалению, отказ в реабилитационных мероприятиях детям, страдающим эпилепсией, представляет собой серьезную проблему, с которой пришлось столкнуться многим родителям.

Правовое регулирование этой области до сих пор несовершенно, что зачастую приводит к двоякому толкованию положений нормативных актов и принятию решения о назначении (или не назначении) курса реабилитации, исходя из субъективного мнения специалиста.

Следует напомнить, что медицинская реабилитация должна быть назначена комиссией МСЭ и отмечена в индивидуальной программе реабилитации (ИПРА).

Почему возникают сложности

Эпилепсия часто попадает в перечень состояний, при которых реабилитационный потенциал считается низким или отсутствующим. По этой причин комиссии неохотно соглашаются с тем, что ребенку необходим курс реабилитации.

Основным прикладным документом, регулирующим этот раздел медицины, считается «Порядок организации медицинской реабилитации детей», утвержденный приказом Минздрава № 878н от 23.10.2019 г.

Согласно ему, реабилитация назначается «при отсутствии противопоказаний […] когда риск развития осложнений не превышает перспективу восстановления функций и (или) жизнедеятельности». То есть Минздрав переложил на плечи конкретного специалиста по медицинской реабилитации ответственность за решение, принимаемое в каждом конкретном случае. Всегда есть вероятность возможных рисков, а за это должен кто-то отвечать. Однако никто не хочет брать на себя дополнительный груз ответственности.

Перед проведением реабилитационных мероприятий врач, ответственный за лечение, должен оценить и реабилитационный потенциал ребенка. Это не только степень восстановления каких-либо функций организма в определенные сроки, но и риски возможных осложнений при проведении реабилитации. Довольно часто, опираясь на сугубо личное мнение, специалист делает вывод, что реабилитационный потенциал у ребенка довольно низкий.

По каким причинам могут отказать

Противопоказания к проведению реабилитации утверждены приказами Минтрудсоцзащиты № 175 от 22.03.2022 г. и № 763н от 11.10.2023 г. Приказы, хотя формально относятся к пилотным регионам, тем не менее отражают общее положение дел. Согласно этим документам, медицинским противопоказанием является «эпилепсия и судорожные синдромы с тяжелой формой течения фармакорезистентные».

Такая формулировка не позволяет понять, является ли эпилепсия в целом (как диагноз) противопоказанием для проведения медицинской реабилитации или это относится только к тяжелым формам заболевания, не поддающимся лекарственному лечению.

Зачастую врачи не рискуют назначать мероприятия, исходя именно из этой законодательной двойственности.

Кроме того, причинами отказа могут быть факторы социальные и экономические, а не только «низкий реабилитационный потенциал».

Так, например, отказ может быть обусловлен дефицитом ресурсов: в конкретном регионе не хватает узких специалистов или профильных медицинских центров.

Нельзя сбрасывать со счетов трудности с логистикой, имеющие приоритетную составляющую в некоторых случаях. Крупные, хорошо оснащенные реабилитационные центры, как правило, находятся в больших городах. И чем дальше семья от них живет, тем сложнее добраться до специалистов.

Работают по старым схемам

Остается невысокой осведомленность о возможностях современной медицины. Нередки случаи, когда эксперты МСЭ, несмотря на сертификаты о повышении квалификации, действуют по давно устаревшим, но привычным алгоритмам.

Концепция «эпилепсия — приговор» изжила себя. Медицинская наука сейчас исходит из того, что почти три четверти пациентов при правильно подобранной терапии могут пребывать в длительной ремиссии. Однако эти знания не всегда доходят до тех, кто принимает окончательные решения.

Таким образом, проблема отказа в медицинской реабилитации детям, страдающим эпилепсией, многогранна и не может быть в целом мгновенно разрешена.

Что делать родителям

Отказы, как мы могли видеть, чаще основаны не на интересах ребенка, а на несовершенстве нормативной базы, дефиците ресурсов и устаревших стереотипах. Важно понимать, что эти отказы можно и нужно оспаривать, опираясь на данные нам правовые механизмы.

Их несколько.

В любом случае важно не сдаваться и не опускать руки. Только в этом случае ситуация может измениться в лучшую сторону.