Как принять диагноз ДЦП: 9 важных шагов

Есть заболевания, которые известны даже людям, которые никак не связаны с медициной. ДЦП относится как раз к таким. Но одно дело — это знать о заболевании, а совсем другое — это услышать диагноз в свой адрес или в адрес своего ребенка… Теперь эти три буквы перестают быть «страшилкой из новостей», а становятся новой реальностью.

Что могут испытать мама или папа, когда впервые слышат в отношении малыша такой диагноз?

Разумеется, в первую очередь это шок. Даже если вы подозревали. Даже если видели, что с малышом не все в порядке. Вы надеялись, что ошибаетесь.

Ведь такое не могло случиться именно с вами. Вы очень ждали рождения этого нового человечка и с улыбкой представляли, как он пойдет в школу с букетом, поступит в институт, когда-то вы станете бабушкой… А теперь вы стоите в кабинете у невролога, и в голове — жуткая липкая каша из отчаяния, надежды, отрицания и злости. Куда бежать? Что делать?

В первую очередь вы должны знать: абсолютно ЛЮБЫЕ ваши эмоции — нормальны. Как в стрессовой ситуации, так и в жизни в целом. И что бы вы сейчас ни испытали, вам не должно быть неловко или стыдно за это. Кричать, плакать, молчать, смеяться, закрыться в комнате, пойти в церковь или на вечеринку — это все абсолютно нормальные реакции. Ваши реакции. Слушайте себя и поступайте так, как подсказывают ВАШИ эмоции, даже если близкие отправляют вас к разным специалистам по неврологии, медиумам, остеопатам и к психологам до кучи.

Ученые на то и ученые, чтобы даже в таком человечном, эмоциональном и далеком от науки процессе, как горевание, находить рациональные закономерности и общие черты.

Как принять диагноз

Элизабет Кюблер-Росс, американский психолог, в середине ХХ века разработала концепцию «стадий горевания». Писала она об этом применительно к людям, пережившим потерю близкого человека. Однако было отмечено, что в целом эти стадии присущи человеку в переживании любого горя (бросила девушка/потеряли работу/угнали машину и др.)

Вы наверняка слышали об этих стадиях.

1. Отрицание. Человек как бы делает вид, что ничего не произошло. Это защитный механизм, позволяющий справиться с напряжением.

2. Гнев. Человек злится на случившееся, на близких, обвиняет все и всех вокруг.

3. Торг. Человек прокручивает в голове мысли о том, что он мог сделать, чтобы этого не случилось. А точно ли это вообще так? Это стадия ложной надежды на то, что все можно было (бы) изменить.

4. Депрессия. Самая длительная стадия горя. На этом этапе человек чувствует пустоту, его жизнь замирает. Эта стадия дает время и возможность понять, как жить в новой реальности.

5. Принятие. На этапе принятия, возвращения к жизни эмоции стабилизируются. Именно здесь боль принимает терпимую форму или проходит, и человек воспринимает прожитую ситуацию как жизненный опыт.

Несмотря на значительное соответствие действительности, по поводу этой концепции имелось много возражений. В частности, люди, проживающие горе, могли пытаться имитировать эти стадии, чтобы «соответствовать» прочитанному.

Некоторые пострадавшие могут «перескакивать» через некоторые стадии или же задерживаться в них слишком долго. Все это может нарушить естественное течение горевания и привести к тяжелым психологическим последствиям.

Конечно, в такой тонкой материи, как психология, никогда нельзя пытаться всех привести «к общему знаменателю». Каждый человек уникален и индивидуален, и ни одно горе не похоже на другое. И слова «я понимаю тебя» чаще вызывают раздражение, чем благодарность к человеку, который их произносит. Как он может понять? Для того, чтобы понять ваши чувства, человек не только должен пережить то же, что и вы, но и БЫТЬ ВАМИ. Потому что даже если он немного другой, то никогда не поймет, что вы переживаете сейчас.

Мы со своей стороны можем дать лишь несколько действительно полезных советов, которые помогут вам пережить это и не пропустить действительно необходимые шаги, которые стоит предпринять в данной ситуации.

1. Поддержите себя

Сначала позвольте себе испытать все нахлынувшие эмоции. Можно плакать, кричать, петь, танцевать, убежать в лес. Хотите побыть в одиночестве? Попросите близких побыть с ребенком и уходите/уезжайте.

Не стесняйтесь своих эмоций. Вы никого не предаете и не должны соответствовать чужим представлениям о хорошем родителе.

2. Постарайтесь подготовиться к реакции близких

Будет все: слезы, ругань, попытки обратить вас в свою веру и масса «полезных» и не очень советов. Твердо говорите, в какой именно поддержке вы нуждаетесь, а в какой нет.

Вы не обязаны быть контейнером для эмоций близких − вам бы со своими справиться. Принимайте только те рекомендации, которые вам действительно необходимы. Например, вам нужны координаты толкового невролога, чтобы получить второе мнение. Если вам сейчас не требуются конструктивные решения проблемы, а нужно просто выговориться и поплакать — так и скажите. Многие сразу бросятся решать ваши проблемы. Но это не всегда нужно вам.

3. Изучите информацию о заболевании

Что это? В чем причина? Чем грозит? Возможно, ваше представление о страшном диагнозе не совсем реалистичное. Наш портал вполне подойдет для первичного ознакомления.

4. Обратитесь за вторым мнением

А еще за третьим, четвертым и пятым. Вы должны выслушать нескольких специалистов, прежде чем окончательно определиться с диагнозом и предпринимать что-то.

ВАЖНО: ребенка с подозрением на ДЦП желательно показывать специалистам ОЧНО. Онлайн-консультации сейчас в моде и часто действительно приносят пользу, ведь могут заменить очные. Но в случае с нарушениями двигательного развития осмотр «руками» гораздо важнее, чем оценка ЭЭГ или снимков МРТ ребенка.

Не поленитесь поехать в другой город, если вы живете на периферии. Но за границу не спешите. В нашей стране огромное количество высококлассных специалистов в области неврологии и педиатрии. Берите с собой на осмотры диск с МРТ и «кривые» ЭЭГ! Одних заключений для грамотных специалистов бывает недостаточно.

И не забудьте составить список вопросов к врачу! На приеме все самое важное порой забывается.

5. Постарайтесь найти врача, которому будете доверять

Наблюдайтесь у такого специалиста. Обилие мнений — не всегда хорошо.

Даже у двух врачей с большой буквы могут быть достаточно разные подходы к дальнейшей диагностике и лечению вашего малыша. Чтобы не оказаться «между двух огней», постарайтесь доверять своему неврологу. На этапе постановки диагноза поиск дополнительных мнений более чем оправдан. Но дальше должны остаться вы и по-настоящему ВАШ врач. Очень хорошо, когда доктор знает вашего ребенка с рождения со всеми его особенностями и изменениями с возрастом.

6. Не обследуйте ребенка самостоятельно

Нужно ли переделать МРТ, ЭЭГ, сделать УЗИ сосудов шеи, рентген и КТ всего маленького человека — должен решать только специалист. Где это делать — тоже лучше посоветоваться с врачом.

7. Воздержитесь от альтернативных методов лечения

Вы еще не определились с диагнозом окончательно и не оценили эффективность действительно работающих методов лечения. Остеопат, гирудотерапевт и гомеопат могут подождать. Если же вы все же ярый сторонник альтернативного лечения, никто не сможет вам этого запретить, ведь это ваш ребенок и ваше решение. Однако не отказывайтесь от тех методов доказательной медицины, что прописал вам врач.

8. Обратитесь к психиатру и психологу

Да, звучит банально. Почему-то большинство людей считают обращение к такому специалисту признаком малодушия и слабостью и гордо говорят, что «не верят в психологов» и «как-нибудь справятся сами».

Жаль, если ранее в жизни вам или вашим близким попался некомпетентный специалист. Однако в такой ситуации психологическая помощь будет очень ценной и поможет вам взять эмоции под контроль, чтобы продолжать жить свою жизнь с такой непростой новой реальностью.

Не отказывайтесь от приема препаратов, если психиатр посчитает нужным вам их назначить. Иногда специалисту виднее, даже если вам кажется, что вы в порядке. Вы можете долго плыть по реке против течения кролем, гордясь своей силой и ловкостью, но гораздо дальше уплывете, если возьмете лодку с мотором. А плыть вам, возможно, придется долго.

9. Не забывайте о себе

Ваш ребенок очень важен. Но вы у себя одна. И если все ваши ресурсы будут отданы ребенку, что останется от его мамы? И кто дальше будет заботиться о нем?

Постарайтесь сохранить равновесие между своими личными потребностями и потребностями ребенка. Прогулки в одиночестве, театр, кафе, маникюр или встреча с подругой — вы и сами знаете, что возвращает вас «в ресурс». И не забывайте знаменитую «самолетную» фразу: «Сначала наденьте маску с кислородом на себя, затем — на ребенка».

И помните: вы ни в чем не виноваты!